19:27:40
2 månader sedan och sjukhus besök!
Idag är det den 27 April! Alltså 2 månader sedan min fina älskling somna in!
Mer utförligt om forskningen kring HLH och histiocytoser följer nedan. Först vill jag dock säga att det ni gjorde i samband med er sons bortgång och sjukdom var mycket värdefullt. I princip all klinisk forskning är beroende av patientmaterial för att forskarna bättre ska kunna förstå sjukdomen och hur den ska behandlas och därmed öka överlevnaden.
Som jag nämnde på Kundo-forumet delfinansierar Barncancerfonden en internationellt ledande forskargrupp ledd av professor Jan-Inge Henter vid Karolinska institutet. Jan-Inge är världsledande (och då menar jag verkligen världsledande) på forskning om histiocytoser. Jag ser även att Jan-Inge nämns på Föräldraföreningen för barn med histiocytos hemsida så kanske kände du till honom redan. Barncancerfonden finansierar delvis hans professorstjänst vid KI och även ett tillhörande projektanslag. Jan-Inge har haft stöd från Barncancerfonden för sin forskning i 15 år så det är verkligen en långsiktig satsning från vår sida. Som du är medveten om är dödligheten vid HLH tyvärr hög. Barn med LCH har endast en liten risk att avlida, men betydande risk för sena effekter av behandlingen. Målet med Jan-Inges forskning om HLH är bättre överlevnad och färre sena effekter vid HLH genom att kartlägga patofysiologi och terapi vid HLH. Jan-Inge har lett de internationella terapistudierna för HLH (HLH-94 och HLH-2004) i vilka över 1000 patienter registrerats. Jan-Inges studier har inneburit en betydligt förbättrad överlevnad för barn med HLH. Behandlingsprotokoll HLH-94 innebar en avsevärt förbättrad överlevnad (från ca 0% till ca 50% bot), och med HLH-2004 nås ca 60% bot. Jag kan bara beklaga att er son inte var en av de som kunde botas.
Resultaten från HLH-2004 ska nu sammanställas inför en ny internationell studie. Där planeras en revision av diagnostiska kriterier och en pilotstudie med ett helt nytt läkemedel (anti-IFN-gamma). Anti-IFN-gamma är en antikropp som är en del av kroppens immunförsvar. Forskning kring att använda immunförsvaret för behandling av cancer är ett av de mest intressanta områdena just nu. Traditionellt har cancer behandlats med tre olika metoder: kirurgi, strålning och cytostatika. För blodsjukdomar är det primärt cytostatika som är aktuellt. Om forskningen inom immunoterapi kan gå framåt kan vården få ytterligare en behandlingsmetod till sitt förfogande vilket potentiellt kan ge goda resultat. Immunterapi kan också göras specifik så att en patient kan få en skräddarsydd behandling för en viss sjukdom.
I det andra projektet jag nämnde finansierar vi en forskar ST-tjänst inom histiocytos, både HLH och LCH. Inom en sådan tjänst arbetar en läkare med forskning på halvtid och kliniskt den andra halvan. Barncancerfonden finansierar då forskningsdelen av tjänsten. Inom detta projekt kommer svårt sjuka patienter med hyperinflammation att studeras för att identifiera prognostiskt allvarliga riskfaktorer. Det kommer förhoppningsvis leda till att man tidigare kan identifiera dessa svårt sjuka patienter för att tidigt kunna ge optimal HLH-behandling. Vidare kommer projektet försöka identifiera biologiska förklaringar till HLH.
Välkommen som månadsgivare och tack för att du är med och bidrar i vårt arbete. Kopplat till detta kan jag delge en personlig reflektion som kanske egentligen ligger utanför de normala ramarna. Precis som för alla organisationer finns det åsikter om hur Barncancerfonden ska fördela sina medel. Är man anhörig, forskare eller drabbad av leukemi vill man att mest pengar ska gå till leukemiforskning för att det är den vanligaste diagnosen. Är man anhörig, forskare eller drabbad av hjärntumör vill man att mest pengar ska gå hjärntumörforskning eftersom överlevnaden är sämre för hjärntumörer än leukemi. Är man anhörig, forskare eller drabbad av en ovanlig barncancerdiagnos vill man att mer pengar ska öronmärkas för dessa. Det finns även de som anser att Barncancerfonden delar ut för mycket medel till histiocytoser med argumentet att det rent medicinskt inte är en cancersjukdom. Jag har respekt och förståelse för alla dessa åsikter. Barncancerfondens forskningsnämnder (som är de som beslutar om vilka ansökningar som ska beviljas medel) har dock alltid tyckt att forskning kring histiocytossjukdomar ska stödjas. Barncancerfonden har finansierat histiocytosforskning i över 15 år (så långt jag själv kan gå tillbaka och se) och jag har mycket svårt att tro att detta skulle upphöra. Om du donerar pengar till Barncancerfonden stöttar du alltså forskningen kring histiocytoser.
Tveka inte att höra av dig igen om du har fler frågor.
Vänliga hälsningar"
💙
💙
Mitt hjärta slår ett dubbelslag varje gång jag tänker på det!
Min fina älskade Oliver!
Idag var vi ner till Huddinge också! Vi skulle få veta provresultaten för James, huruvida han bar på genen eller inte.
Vi vart ganska tidiga dit, så vi gick till Pressbyrån och köpte lite fika!
Sen satte vi oss och fika utanför avdelningen tills klockan va nära nog vår tid.
Dr Kim vart lite sen, men det gjorde inget. Vi han hälsa och kramas lite med de sköterskor vi träffat under vår tid där med Oliver. Och passa på att suga in alla minnen vi har från sjukhuset!
Jag trodde faktiskt att jag skulle tycka det va jätte jobbigt att återvända till sjukhuset. Men det är verkligen tvärt om för mig! Jag nästan saknar det och längtar dit.
Alla minnen vi har med Oliver finns där!
När doktorn kom sen så gick vi rakt på sak! James är bärare på en gen (oliver på dubbel) så James kommer inte utveckla FHL🙏🏻 vi trodde inte att han skulle ha dubbelt heller, men det känns riktigt riktigt skönt att få det svart på vitt så att säga!
Men eftersom han är frisk bärare på genen precis som jag och Patrik, så finns det en chans att han kan få barn som kan utveckla sjukdomen om den tjej han skaffar barn med också skulle vara bärare på genen!
Så det gäller att hålla James informerad om detta när han kommer upp i den åldern!
Vidare pratade vi lite kring PGDn och obduktionen. Men det har ju inte hänt så mycket på båda fronterna än. Utan där får vi bara ha tålamod och vänta på svar!
Självklart skulle det kännas skönt att få obduktionssvaren i handen, men samtidigt så förändrar det ingenting för oss, vi får inte tillbaka Oliver. Men förhoppningsvis kan dom bli hjälpta av svaren inför framtida forskning kring FHL❤️ vilket betyder så mycket!
Vet inte om jag skrivit det tidigare, men jag mailade lite med barncancerfonden. Och forskningen kring Hemofagocyterande Lymfohistiocytos bedrivs via dom! Så för mig kändes det självklart att bli månadsgivare!
HLH sjukdomarna är inte cancer! Men dom kan liknas med cancer. Och man behandlar dom ganska lika!
Jag kommer även försöka bli månadsgivare hos Tobiasregistret! Men sålänge vi båda är sjukskrivna så tar vi en i taget. Vi ska kunna betala räkningar och ställa mat på bordet också!
Klistrar in svaret jag fick av de från barncancerfonden nedan! Tycker det var ett bra svar💕
"Hej Sofi,
Mer utförligt om forskningen kring HLH och histiocytoser följer nedan. Först vill jag dock säga att det ni gjorde i samband med er sons bortgång och sjukdom var mycket värdefullt. I princip all klinisk forskning är beroende av patientmaterial för att forskarna bättre ska kunna förstå sjukdomen och hur den ska behandlas och därmed öka överlevnaden.
Som jag nämnde på Kundo-forumet delfinansierar Barncancerfonden en internationellt ledande forskargrupp ledd av professor Jan-Inge Henter vid Karolinska institutet. Jan-Inge är världsledande (och då menar jag verkligen världsledande) på forskning om histiocytoser. Jag ser även att Jan-Inge nämns på Föräldraföreningen för barn med histiocytos hemsida så kanske kände du till honom redan. Barncancerfonden finansierar delvis hans professorstjänst vid KI och även ett tillhörande projektanslag. Jan-Inge har haft stöd från Barncancerfonden för sin forskning i 15 år så det är verkligen en långsiktig satsning från vår sida. Som du är medveten om är dödligheten vid HLH tyvärr hög. Barn med LCH har endast en liten risk att avlida, men betydande risk för sena effekter av behandlingen. Målet med Jan-Inges forskning om HLH är bättre överlevnad och färre sena effekter vid HLH genom att kartlägga patofysiologi och terapi vid HLH. Jan-Inge har lett de internationella terapistudierna för HLH (HLH-94 och HLH-2004) i vilka över 1000 patienter registrerats. Jan-Inges studier har inneburit en betydligt förbättrad överlevnad för barn med HLH. Behandlingsprotokoll HLH-94 innebar en avsevärt förbättrad överlevnad (från ca 0% till ca 50% bot), och med HLH-2004 nås ca 60% bot. Jag kan bara beklaga att er son inte var en av de som kunde botas.
Resultaten från HLH-2004 ska nu sammanställas inför en ny internationell studie. Där planeras en revision av diagnostiska kriterier och en pilotstudie med ett helt nytt läkemedel (anti-IFN-gamma). Anti-IFN-gamma är en antikropp som är en del av kroppens immunförsvar. Forskning kring att använda immunförsvaret för behandling av cancer är ett av de mest intressanta områdena just nu. Traditionellt har cancer behandlats med tre olika metoder: kirurgi, strålning och cytostatika. För blodsjukdomar är det primärt cytostatika som är aktuellt. Om forskningen inom immunoterapi kan gå framåt kan vården få ytterligare en behandlingsmetod till sitt förfogande vilket potentiellt kan ge goda resultat. Immunterapi kan också göras specifik så att en patient kan få en skräddarsydd behandling för en viss sjukdom.
I det andra projektet jag nämnde finansierar vi en forskar ST-tjänst inom histiocytos, både HLH och LCH. Inom en sådan tjänst arbetar en läkare med forskning på halvtid och kliniskt den andra halvan. Barncancerfonden finansierar då forskningsdelen av tjänsten. Inom detta projekt kommer svårt sjuka patienter med hyperinflammation att studeras för att identifiera prognostiskt allvarliga riskfaktorer. Det kommer förhoppningsvis leda till att man tidigare kan identifiera dessa svårt sjuka patienter för att tidigt kunna ge optimal HLH-behandling. Vidare kommer projektet försöka identifiera biologiska förklaringar till HLH.
Välkommen som månadsgivare och tack för att du är med och bidrar i vårt arbete. Kopplat till detta kan jag delge en personlig reflektion som kanske egentligen ligger utanför de normala ramarna. Precis som för alla organisationer finns det åsikter om hur Barncancerfonden ska fördela sina medel. Är man anhörig, forskare eller drabbad av leukemi vill man att mest pengar ska gå till leukemiforskning för att det är den vanligaste diagnosen. Är man anhörig, forskare eller drabbad av hjärntumör vill man att mest pengar ska gå hjärntumörforskning eftersom överlevnaden är sämre för hjärntumörer än leukemi. Är man anhörig, forskare eller drabbad av en ovanlig barncancerdiagnos vill man att mer pengar ska öronmärkas för dessa. Det finns även de som anser att Barncancerfonden delar ut för mycket medel till histiocytoser med argumentet att det rent medicinskt inte är en cancersjukdom. Jag har respekt och förståelse för alla dessa åsikter. Barncancerfondens forskningsnämnder (som är de som beslutar om vilka ansökningar som ska beviljas medel) har dock alltid tyckt att forskning kring histiocytossjukdomar ska stödjas. Barncancerfonden har finansierat histiocytosforskning i över 15 år (så långt jag själv kan gå tillbaka och se) och jag har mycket svårt att tro att detta skulle upphöra. Om du donerar pengar till Barncancerfonden stöttar du alltså forskningen kring histiocytoser.
Tveka inte att höra av dig igen om du har fler frågor.
Vänliga hälsningar"
💙