mittlivochalltruntomkring

Ni som följer mig på Facebook har nog sett att jag delat ett inlägg om en liten Stella som har samma sjukdom som Oliver hade!

Det gör verkligen ont i mitt hjärta att se flera barn som drabbats av denna hemska hemska sjukdom!!
Jag känner inte familjen utan har följt dom på avstånd och hejat på Stella!
Jag har inte velat kontakta dom ifall det skulle kännas jobbigt för dom att prata med mig när vi fick uppleva det man inte vill uppleva.
Men skulle denna familj av någon anledning hitta oss och vilja prata, skrika, gråta eller vad som, så finns jag här! Jag vet så väl vilket helvete denna familj går igenom!
Och jag hoppas av hela mitt hjärta att det vänder för Stella och att hon besegrar sjukdomen!

Med detta inlägg vill jag passa på att slå i saken för två saker som ligger mig varmt om hjärtat.

Det första är barncancerfonden! Dom ger en viss summa varje år för att stödja forskningen inom HLH sjukdomarna!!
Och vi vill ju precis som med alla andra sjukdomar att dom ska hitta ett bot så inget barn behöver dö pga den!
I och med att FHL är en ganska ovanlig sjukdom så är det lite så med de sjukdomar som är ovanliga och det inte finns så mycket att gå på, att många forskare gärna inte väljer dessa sjukdomar. Just för att det inte finns så mycket att gå på! (Fick detta förklarat för mig) så vi är otroligt tacksamma för den forskare/läkare som faktiskt valt att forska vidare i denna sjukdom och på ca 10 år faktiskt ökat överlevnadschansen markant! Detta kan vi tacka dr jan-inge för!!

Så, det vill säga att blir man givare i barmcancerfonden så stödjer man automatiskt forskningen kring HLH sjukdomarna!!

Så bli barnsupporter om ni kan! Jag är det. Det dras 50kr/mån från mitt konto. 50kr är inte mycket. Jag märker knappt av de! Jag vill och kommer öka summan när jag har en mer stabil inkomst också. Just nu är den lite svajig pga sjukskrivning och kommande studier.
Eller så kanske ni bara kan ge en slant om ni inte känner för att bli månadsgivare!!

www.barncancerfonden.se

Det andra som står mig varmt om hjärtat är såklart Tobiasregistret!
För den som inte vet så är Tobiasregistret som en bank där man samlar potentiella stamcellsdonatorer!
Det är jätte lätt att gå med i registret och man kan vara med att rädda ett liv!!
En stamcellstransplantation ÄR DET ENDA BOTET MOT FHL.
Cellgifter och kortisonet mm. håller sjukdomen i schak, men endast en transplantation botar sjukdomen.
Vill man gå med i registret är det jätte lätt som sagt. Man går in på deras hemsida och anmäler sig. Man får fylla i en enklare hälsodeklaration på hemsidan. Efter några veckor får man topps som man gnuggar på insidan av kinden och sedan skickar tillbaka till Tobiasregistret. Efter ytterligare några veckor får man ett mail som bekräftar att man är godkänd och med i registret.
Har man tur får man bli donator en dag! Då får man som jag förstått det ett brev hem där man blir tillfrågad och ombed att ringa till Tobiasregistret för att tacka JA💕
Sen får man lämna blodprover för att se om man har rätt hla-typning som mottagaren. Bra är om är lite snabb med detta tycker jag som stått på andra sidan och väntat på dessa svar. Ibland är det också bråttom för patienten att få nya stamceller!
Skulle man matcha så blir man förfrågad att bli donator och det tackar man ju såklart JA till🙏🏻
Det finns två olika sätt att "skörda" stamceller på!
Det ena sättet så får man ta hormonsprutor som ökar antalet stamceller i blodet, sen får man sitta i en maskin som tar blodet, "plockar ur" stamcellerna och sen får man tillbaka resterande blod. Fantastiskt va??!
Det andra sättet kräver narkos. Då tar man stamceller direkt från höftbenet. Detta sätt har jag hört föredrar dom när stamcellerna ska till ett barn. Vår donator gjorde detta!!
De jag hört gör detta har varit lite ömma efteråt men inte så farligt ont. Och jag tvivlar inte på att man inte kan få smärtstillande om det skulle behövas😉

Så ni som kan, in med er och anmäl er om ni i te redan gjort de. Ni som inte kan eller redan är anmälda, sprid budskapet!! Sprid informationen om Tobiasregistret!!
Fler liv kan räddas!!

www.tobiasregistret.se

Som anhörig och förälder till ett barn som kämpat så betyder det här så himla mycket för mig!!
Jag vill hedra Olivers minne med att fortsätta sprida budskapet om detta!!

Oliver! Min hjälte! Min prins! Min bebis! Jag älskar dig!!

Lägger till en tredje sak som en tjej från novembergruppen skrev!
Bli blodgivare också🙏🏻 Oliver genomgick två blodtransfusioner innan han fick diagnosen och sen har han fått otaliga påfyllningar med blod!
Jag har faktiskt precis anmält mig som blodgivare. Dock måste jag vänta 9mon efter graviditet på att få bli givare, så nu i juli får jag bli det! Så ska så fort jag får åka och lämna!!